GASTROENTEROLOGIA INTEGRATA – UN NUOVO APPROCCIO AL MORBO DI CROHN E RETTO COLITE ULCEROSA

Articolo scritto dal Dott. Pietro Tonelli, Medico Chirurgo Specialista in Chirurgia Generale ed esperto in Crohn e RCU

La maggior parte dei malati di morbo Crohn o RCU inizialmente – all’esordio della malattia – si affida giustamente con la massima fiducia alla medicina ufficiale nella ragionevole convinzione che in tale ambito si trovino le risposte migliori e le più efficaci. E’ logico affidarsi ai professionisti della materia; se vogliamo ristrutturare un appartamento chiamiamo un architetto, se vogliamo riparare la macchina andiamo dal meccanico, se vogliamo curare il crohn o la RCU ci rivolgiamo al gastroenterologo.

L‘esperienza personale con il morbo di Crohn

Lo stesso fu per Maurizio Bertucci quando nel 1987 gli fu diagnosticato un probabile Crohn che successivamente si evolse in una malattia molto aggressiva, stenosizzante e fistolizzante con una fistola tra intestino e vescica. Anche lui si affidò al 100% alla medicina ufficiale. Neanche lontanamente ebbe l’dea di affidarsi ad altre terapie.

Dopo una inefficace cura cortisonica ed uno stato di sofferenza, fu operato nel 1990 con resezione dell’ultimo tratto ileale più valvola ileo-cecale (in totale 45 cm) e gli fu detto:

“ora sei in remissione ma si prevede statisticamente che tra circa due anni la malattia comincerà a ripresentarsi con i suoi sintomi. A quel punto torna da noi e con il cortisone (a quel tempo i biologici non esistevano ancora) cercheremo di controllare il più a lungo possibile la malattia fino a che non si renderà nuovamente necessaria una nuova operazione”

Prospettiva non proprio allettante! Coerentemente per due anni non ebbe i sintomi del Crohn anche se non stava benissimo, dopo due anni quasi esatti cominciò a sperimentare nuovamente gli stessi sintomi fortemente debilitanti di questa malattia con diarrea, febbre bassa ma costante, dolori intestinali, insonnia e debilitazione fisica.

L’incubo si stava per ripresentare con tutte le sue sfaccettature e conseguenze negative in tutti gli aspetti della sua vita; relazioni personali, lavoro, sofferenza, scarsa soddisfazione generale nel vivere ecc. Le uniche cure possibili sarebbero state più cortisone e poi altre operazioni di resezione chirurgica. L’ospedale dove era stato operato, era noto per essere all’avanguardia per le malattie gastroenteriche, per cui le sue conclusioni furono che fosse necessario elaborare programmi complementari di affiancamento nutrizionale e fitoterapico non avendo alcuna intenzione di vivere una non vita decurtata e dimezzata tra le sofferenze, limitazioni e dolori.

Cominciò a studiare e ad approfondire le funzioni di alcune vitamine all’interno dell’organismo ed elaborò un preciso protocollo vitaminico nella convinzione che lo avrebbe aiutato. La sua speranza era di poter almeno bloccare o rallentare il riacutizzarsi dei sintomi peggiori e così iniziò ad assumerle.

Ciò che avvenne nei seguenti sette giorni fu qualcosa di interessante. Vi fu un graduale e progressivo miglioramento dei sintomi.

Da allora non ha mai più avuto bisogno di cortisone ne di biologici ne di operazioni essendo ora in totale remissione da anni anche grazie anche ad ulteriori programmi successivamente sviluppati per risolvere le cause che stanno alla base della malattia e che sono ora incardinati nei protocolli integrati per le MICI.

Il primo gradino verso la remissione della malattia era stato raggiunto e fu una grande soddisfazione e vittoria. Il riuscire a risolvere un problema di salute così importante che avrebbe probabilmente devastato la qualità della sua vita (urinare feci, stanchezza cronica severa, diarrea e dolori continui), è stata una delle sensazioni più belle che la vita gli ha regalato, in base alla sua testimonianza.

Anche perchè era giovane, aveva 29 anni e sentiva che in qualche modo era riuscito a riprendere il controllo della sua vita. Per questo motivo da allora i suoi studi e soprattutto la sua passione si sono rivolti verso la medicina e la Metodologia Integrata alla ricerca di una metodo che aiutasse non solo se stesso ma anche tutti coloro che come lui si erano trovati a che fare con le malattie infiammatorie croniche intestinali senza un’apparente via di uscita.

L’obiettivo divenne mettere a disposizione la propria esperienza per aiutare altre persone ad affrontare la complessità e il carico invalidante delle malattie infiammatorie croniche intestinali.

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Quali risultati dalla medicina ufficiale con il Crohn e la RCU

Torniamo ora alla medicina ufficiale a cui giustamente ci si rivolge quando si è malati di morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa. Oggettivamente e senza pregiudizi, quali sono i risultati ottenibili oggi con i trattamenti farmacologici ufficiali? Indagando emergono percentuali interessanti, ad esempio da una review che ha coinvolto diversi dipartimenti di gastroenterologia svizzeri e francesi emerge che il cortisone funziona nell’80% dei casi ; 48% remissione totale e 32% risposta parziale.

Il problema è che queste percentuali apparentemente buone sono relative a miglioramenti a termine e di solito si tratta di spazi temporali brevi rispetto all’arco temporale di una vita. Ad esempio per il cortisone quell’80% 48% e 32% sono tutti relativi al primo mese di trattamento (anche logico visto che il cortisone non può essere assunto per un lungo periodo).

Più interessante quindi valutare i risultati dei biologici; I dati provenienti dalla pratica clinica reale mostrano inoltre che anche le terapie biologiche anti-TNF, pur rappresentando uno strumento fondamentale nel trattamento della malattia di Crohn, non garantiscono una risposta efficace e duratura in tutti i pazienti. Lo studio prospettico multicentrico PANTS, condotto su 1.610 pazienti con malattia di Crohn trattati per la prima volta con infliximab o adalimumab, ha rilevato una mancata risposta primaria nel 23,8% dei pazienti alla settimana 14 e una condizione di non-remissione nel 63,1% alla settimana 54. Tra chi risponde inizialmente, circa un terzo va incontro a perdita secondaria di risposta.

Quanto fosse responsivo il rimantene 39-33% questo lo studio non lo dice ma si può ipotizzare che vi fosse una gamma di condizioni diverse variabili tra remissione e miglioramento ma non azzeramento dei sintomi e normalizzazione dei marcatori infiammatori. Inoltre queste percentuali già basse si riferiscono a poco più di un anno. Lo stesso studio afferma alla fine:

“Questo studio, conferma che gli anti-TNF hanno difficoltà ad ottenere risultati in un gran numero di pazienti affetti da malattia di Crohn”

Ciò non toglie che in molti casi i farmaci biologici rimangono presidi salvavita indispensabili nelle fasi acute o severe.

Per quanto riguarda gli effetti collaterali di questi farmaci, il più importante causato dall’interferenza con il sistema immunitario, è la maggiore tendenza alle infezioni, per cui per chi utilizza queste terapie è fondamentale sapere come non prendere ed evitare infezioni con i biologici per il Crohn e la RCU e tutelare le proprie difese.”

Come è nata la nuova Gastroenterologia Integrata

Il Dr Pietro Tonelli contattò Bertucci Maurizio per la prima volta nel 2013 (a quel tempo dirigente e chirurgo nel dipartimento di gastroenterologia dell’Ospedale Careggi a Firenze) in conseguenza delle sue osservazioni ultradecennali da cui rilevava come spesso si ritrovasse a dover operare gli stessi pazienti.

Era giunto alla conclusione che la medicina ufficiale, tranne che per una parte non maggioritaria dei casi (ed anche questi solo fino a che non si fossero sviluppate reazioni avverse ai farmaci o assenza di efficacia) non offrisse una soluzione soddisfacente. Da li iniziò la collaborazione che a partire dal 2024 si svilupperà come Gastroneterologia Integrata.

In sintesi si tratta di una metodologia di collaborazione tra lo studio di Metodologia Integrata gastroenterica ed il Dr Pietro Tonelli, che consente al paziente di ottenere il massimo beneficio ottenibile da un approccio farmacologico sensato, ragionato con la giusta considerazione degli effetti collaterali di biologici, azatioprina, cortisonici ecc. in sinergia con il massimo benefico ottenibile dai protocolli integrati per le MICI.

Gastroenterologia Integrata significa integrare assieme l’approccio farmacologico e la Metodologia Integrata con la sinergia ottimale dei due trattamenti, fornendo la possibilità al paziente di essere seguito sia a livello medico che secondo la Metodologia Integrata Gastroenterica da un team specializzato che tratterà la sua malattia o i suoi disturbi gastroenterici sia da un punto di vista sia medico che funzionale.

Ad oggi i protocolli integrati consentono di conseguire risultati da buoni a ottimi in un alto numero di casi. Ciò è verificabile tramite queste testimonianze; sono moltissimi i malati che si sono avvalsi di tale opportunità per mettere sotto controllo una malattia che non in precedenza non si poteva controllare.

L’approccio integrato non mira a sostituire i biologici, ma a supportare il terreno biologico del paziente nei casi in cui la risposta sia parziale o vi sia perdita di efficacia nel tempo.

Altro motivo a favore di una Gastroenterologia Integrata

Con il passare degli anni ci siamo trovati di fronte a una situazione ricorrente. Molti pazienti che seguivano il percorso di Gastroenterologia Integrata riferivano un progressivo miglioramento dei sintomi, della qualità della vita e, in numerosi casi, anche degli esami di monitoraggio come calprotectina fecale, PCR, VES, colonscopia o ecografia intestinale. Proprio questi miglioramenti, però, potevano talvolta creare difficoltà nel rapporto con il gastroenterologo che seguiva il paziente.

È importante precisare che ogni medico agisce secondo le proprie conoscenze, la propria esperienza clinica e le linee guida della medicina basata sulle evidenze. Di conseguenza, quando un paziente segue contemporaneamente anche un percorso integrato gastroenterico, può accadere che il miglioramento venga attribuito principalmente alla terapia farmacologica già in corso, mentre il contributo dell’approccio integrato venga considerato secondario o non determinabile. Questo può generare una differenza di valutazione sul percorso terapeutico.

Ad esempio, può verificarsi che un paziente entri in remissione dopo l’introduzione del programma integrato, conseguentemente il gastroenterologo ritenga opportuno mantenere invariata la terapia biologica perché, dal suo punto di vista, è quest’ultima ad aver determinato il miglioramento ottenuto.

In altri casi, alcuni pazienti ci hanno riferito di aver incontrato maggiori difficoltà nel conciliare i due approcci, fino a sentirsi invitati a scegliere un percorso piuttosto che l’altro o, talvolta, a cambiare centro di riferimento per continuare a essere seguiti.

E’ anche vero che nel corso degli anni diversi pazienti ci hanno raccontato di aver trovato specialisti aperti al dialogo, interessati ai miglioramenti ottenuti e disponibili a proseguire il monitoraggio clinico senza preclusioni nei confronti del percorso integrato grastroenterico. Quando si crea questo clima di collaborazione, il paziente può affrontare il proprio percorso con molta maggiore serenità.

L’esperienza maturata nel tempo ci ha però fatto comprendere quanto fosse importante offrire ai pazienti un punto di riferimento in grado di integrare realmente i due approcci. Da questa esigenza è nato il progetto di Gastroenterologia Integrata.

L’obiettivo non è sostituire la gastroenterologia tradizionale né contrapporre medicina e Metodologia Integrata, ma favorire una collaborazione nella quale ogni decisione terapeutica venga valutata caso per caso.

In questo modo il paziente può continuare a essere monitorato con gli esami più appropriati, ricevere le terapie farmacologiche quando sono realmente necessarie, valutarne nel tempo l’eventuale riduzione o modifica esclusivamente sulla base dell’evoluzione clinica e degli accertamenti strumentali e, contemporaneamente, proseguire il proprio percorso integrato in modo coordinato.

Quindi mettere al centro il paziente, utilizzando in modo razionale e complementare tutti gli strumenti che possono contribuire al suo benessere.

Lo scopo è orientato ad ottenere i migliori risultati per il paziente che potrà seguire i protocolli integrati gastroenterici in condizioni di massima serenità in quanto al contempo seguito anche a livello medico in maniera coordinata, sincronizzata ed in armonia.

Ciò include essere seguiti con i giusti farmaci laddove necessario e con la possibilità di ridurre o scalare o togliere gli stessi farmaci laddove sia la scelta corretta in base alle condizioni cliniche del paziente, in base ai marcatori infiammatori e con una consapevolezza medica circa il funzionamento ed efficacia dell’approccio integrato.

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• Dr. Pietro Tonelli – Medico Chirurgo, esperto di morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa
• Maurizio Bertucci – Naturopata specializzato in Metodologia Integrata Gastroenterica

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Riferimenti scientifici e fonti

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• Kennedy NA, et al. – Mechanisms and management of loss of response to anti-TNF therapy for patients with Crohn’s disease: 3-year data from the prospective, multicentre PANTS cohort study. Lancet Gastroenterol Hepatol.
• Craven MR, Thakur ER. – The integration of complementary and integrative health and whole person health in gastrointestinal disorders: a narrative review. Translational Gastroenterology and Hepatology, 2024; 9:75. doi: 10.21037/tgh-23-121.
• Ng JY, Liu H, Wang MC. – Complementary and alternative medicine mention and recommendations in inflammatory bowel disease guidelines: systematic review and assessment using AGREE II. BMC Complementary Medicine and Therapies, 2023; 23:230. doi: 10.1186/s12906-023-04062-0.
• Fiorino G, et al. – Use of biosimilars in inflammatory bowel disease: a position update of the Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD). Digestive and Liver Disease, 2019; 51(5):632-639. doi: 10.1016/j.dld.2019.02.004.